Detrás de cada CEO hay una persona. Y a veces esa persona usa su red, su influencia y su nombre para algo tan noble como ganarle tiempo a una niña de cuatro años.
En el último TARCEO de Canal CEO, entre conversaciones sobre innovación, estrategia y liderazgo, Luis Álvarez Satorre se acercó con una petición que nada tenía que ver con los negocios. Presidente de EPAM NEORIS para la región EMEA, Premio DUX a la Innovación 2026 y con más de dos décadas al frente de grandes compañías tecnológicas —de BT Global Services a SIA Group—, no pedía para él. Pedía por Carlota, su ahijada nieta. Y esa petición es la razón de este artículo.
Canal CEO lleva años defendiendo una idea: el liderazgo que merece la pena no se mide solo por lo que construye, sino por lo que es capaz de poner al servicio de los demás. Ya lo escribíamos tiempo atrás al retratar a los nuevos filántropos del siglo XXI, esos “CEO activistas” que “no dudan a la hora de mojarse en favor de las causas sociales” y que han comprendido que su red de contactos “tiene un valor enorme cuando decidimos ponerla al servicio de la vida”. Hoy esa idea tiene nombre propio y cuatro años: Carlota.
Una enfermedad que no entiende de esperas
Carlota fue diagnosticada el pasado abril de síndrome de Cockayne B, una dolencia que Soledad Tamariz Martel —CEO de Altamar Innoventures y hoy miembro del consejo de la asociación que lucha por ella— describe en un artículo en Linkedin como “una enfermedad genética ultrarrara, neurodegenerativa y multisistémica para la que hoy no existe cura”. En sus palabras, “afecta a múltiples sistemas del organismo y puede provocar deterioro neurológico, problemas de visión y audición, alteraciones musculoesqueléticas y ataxia. La mayoría de los pacientes fallece durante la infancia o la adolescencia”.
Son líneas difíciles de leer, y que nos hacen conscientes de que la situación no admite el lujo de la lentitud: “El tiempo que se pierde no se recupera”. Cuando se habla de una enfermedad neurodegenerativa y de una niña pequeña, cada mes cuenta.
No se parte de cero
Lo que separa esta historia de tantas otras parecidas es una diferencia decisiva: aquí la esperanza no es un anhelo, sino un trabajo ya empezado. Existe, en palabras de Soledad, “una línea de investigación de terapia génica para Cockayne B en fase preclínica avanzada”, basada en un “vector AAV” diseñado para “transportar una copia funcional del gen ERCC6”. La terapia ya se ha probado en animales y en células de pacientes, con resultados prometedores que permiten pensar que puede existir un tratamiento para Carlota. Aunque esos resultados, advierte, “no permiten afirmar que la terapia vaya a funcionar en personas”.
Para saberlo hay que cruzar el umbral del ensayo clínico. Un paso que tiene precio exacto: dos millones de euros en dos años para cerrar los estudios preclínicos, fabricar la terapia con calidad farmacéutica, sortear los trámites de la FDA y la EMA y encender, por fin, el primer ensayo. La ciencia tiene prisa; la burocracia y el dinero marcan su propio compás.
El liderazgo también se mide así
Ante una cifra de ese tamaño, lo natural es encogerse de hombros y pensar que nos queda grande. Sin embargo, Soledad le da la vuelta a la pregunta: “¿cuántos podemos unirnos para conseguir que la esperanza de Carlota llegue a tiempo?”.
Y es justo ahí donde la agenda directiva cobra sentido y Canal CEO decide también aportar su grano de arena. Hoy los contactos abren despachos, son altavoces de proyectos, estamos a un correo de distancia de fundaciones, organismos, empresas... y tenemos la capacidad de hacer ruido del bueno. Sí, gracias a la posición de CEO. Porque como apunta Soledad en su texto, "no se trata de firmar un cheque de siete cifras. A veces basta con quela historia de Carlota viaje, que se comparta, que llegue más lejos que nuestra propia red. Porque nunca sabemos dónde está la persona que puede abrir la siguiente puerta”.
Sus padres, Adriana y Kike, levantaron la Asociación Cockayne B España y echaron a andar El Camino de Carlota. Luis Álvarez Satorre ha dado el paso de acompañarles. Canal CEO ha querido sumar el suyo publicando estas líneas. El siguiente le corresponde a quien las lea: piensa a quién conoces que podría mover algo. Todo cuenta, porque “cada persona que entra en El Camino de Carlota hace que el camino que todavía queda por recorrer sea un poco más corto”.
Carlota tiene cuatro años. La investigación existe y la ciencia ya ha recorrido su parte. Lo único que aún está en nuestra mano es la voluntad de que llegue a tiempo.
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